Une mère a révélé que son bébé était né avec un glaucome sévère
Des cataractes, pas d’iris et une saillie « en forme de bulle » sur son globe oculaire.
Quand Aspen Schuelke est née en mars 2022
Les médecins ont immédiatement remarqué une apparence « nuageuse » sur ses yeux. Cinq jours plus tard, plusieurs des diagnostics du bébé ont été confirmés, y compris l’aniridie – une affection oculaire qui l’a laissée sans iris.
Après des mois de tests
Il a été confirmé en septembre qu’elle souffrait du syndrome d’Axenfeld-Rieger (ARS), une maladie génétique rare qui affecte les yeux et d’autres parties du corps, laissant l’enfant avec peu ou pas de vision.
Aspen a subi plusieurs interventions chirurgicales au cours de sa première année pour réduire la pression exercée sur ses yeux par le glaucome, pour tenter de contrer les cataractes et pour tenter une greffe de cornée.
Elle a également développé une cicatrice qui se démarquait « comme un ballon gonflé » en raison d’une forte pression exercée sur ses yeux par un glaucome à la naissance.
Malgré les problèmes de santé
La mère du bébé, Allison Schuelke, 25 ans, a déclaré que le courageux Aspen était en plein essor.
Allison
De Jackson, Michigan, a déclaré à NeedToKnow.online : « Tout bien considéré, elle a de la chance et est en aussi bonne santé que possible, donc c’est incroyable de la voir s’épanouir après avoir surmonté des défis. » « Elle est si forte, elle nous a définitivement rendus plus forts. »
Le bébé est né par césarienne le 1er mars 2022
Sans que la famille sache qu’elle aurait des problèmes de santé.
Alison se souvient
« Quand le médecin m’a dit que quelque chose n’allait pas, j’étais remplie de peur de l’inconnu. J’étais terrifiée par ce qui lui arrivait et ce que cela signifiait pour notre famille. »
Les médecins ont confirmé les différents diagnostics à Alison et à son mari Michael
33 ans, peu de temps après l’opération.
Alison
Une technicienne en réadaptation pour patients hospitalisés, a déclaré: « [Le médecin] a dit qu’elle était le deuxième pire cas qu’il ait jamais vu, avec un mauvais pronostic visuel…
« Parce que j’avais moi-même un glaucome
J’étais très déprimé et je me suis immédiatement blâmé. ».
En plus de son état oculaire
Les médecins ont également découvert qu’Aspen avait un trou dans le cœur, et elle a ensuite développé des problèmes de digestion des aliments, ce qui l’a amenée à se faire installer une sonde gastrique en août.
L’enfant a été admis à l’hôpital 20 fois jusqu’à présent pour diverses conditions
Et d’autres sont à venir, notamment une greffe de cornée en juin pour enlever les cicatrices.
Alison a déclaré
« La cicatrisation est similaire au fait de gonfler un ballon et d’y mettre trop d’air – lorsque vous le dégonflez, le ballon s’étire et laisse une cicatrice blanche. C’était effrayant de voir la cicatrice de la bulle au début, mais elle est toujours notre petite fille..
« [Quand les gens rencontrent Aspen]
La première question typique que nous recevons est ‘Qu’est-il arrivé à son œil ?’ J’explique simplement qu’elle est née avec une maladie oculaire rare et comment cela l’affecte. »
Quant à l’avenir d’Aspen
Allison a noté que « le traitement est difficile car il n’y a pas de remède – seulement des moyens d’améliorer sa qualité de vie ».
« Nous espérons que la greffe d’Aspen fonctionnera et qu’elle pourra avoir un œil plus normal et une meilleure vision », a-t-elle déclaré. « Mais je crains que l’opération ne soit pas refaite – bien que sa cicatrice ne s’aggrave pas. Si ce n’est pas fait, nous organiserons une deuxième équipe d’opinion. »
L’ARS causant également de l’hypotonie
Aspen n’a pas encore réussi à se retourner ou à s’asseoir sans aide.
Mais malgré tous les défis auxquels elle est confrontée
Ce gentil bébé « prospère ».
Alors qu’Aspen et ses parents continuent de faire face à des problèmes de santé, Allison a partagé une vidéo de sa fille sur TikTok et a répondu à des questions de routine sur son état, y compris la reconnaissance qu’Aspen pleure des larmes, et a confirmé qu’elle ne versera pas de larmes. Je ne peux pas croire qu’elle souffre..
Alison a déclaré
« J’ai décidé de partager l’histoire d’Aspen en ligne pour aider à sensibiliser le public aux maladies oculaires. Je pense qu’il est important d’aider les autres à savoir qu’ils ne sont pas seuls. »
💡 Ressources et références
« independent.co.uk », via : la mère enregistre l’histoire d’un bébé né avec un glaucome avec des bulles dans le globe oculaire, dit que le bébé « prospère ».