Hannah
Mère de quatre enfants, a déclaré: « C’est déchirant de le voir souffrir…
« Il était plein d’énergie
Aimait le sport, réussissait bien à l’école…
« Alfie passe maintenant des GCSE
Il a donc deux heures par semaine d’enseignement…
« Le pain est sur ses jambes et son ventre
Mais maintenant, il ne peut même pas faire les choses les plus simples, mais il doit souffrir d’une douleur atroce…
« Il n’a pas pu aller à l’école et participer à toutes les activités normales auxquelles ses camarades pouvaient participer…
« Il avait 16 ans
Il aimait le sport, il a commencé à jouer au basket et au hockey…
« Il a écouté ses amis jouer au bowling
Mais n’a pas pu les rejoindre. …
« Il passe la plupart de son temps au lit et même les plus petites tâches peuvent l’épuiser…
« Nous avons baigné Alfie avec la planche de douche car il ne pouvait pas se mouiller les jambes.
« Alfie peut s’habiller
Mais je devais lui faire aller aux toilettes. Il était limité à des vêtements amples qui ne descendaient pas jusqu’aux genoux.
« Il souffrait de dépression et avait beaucoup de hauts et de bas…
« La douleur incessante l’a fait pleurer et je ne pouvais pas m’en débarrasser
C’était incroyablement frustrant. »
En mai 2022
Alfie a été hospitalisé pendant cinq mois car il pesait moins de cinq pierres.
Il est devenu si malade que les médecins ont été obligés d’opérer pour placer en permanence un tube d’alimentation dans son estomac afin qu’il puisse être nourri.
Hannah a déclaré
« Alfie suppliait et suppliait d’arrêter la douleur, mais s’ils ne le faisaient pas, il mourrait …
« Je me sens impuissant parce que je ne peux pas enlever la douleur et la dépression…
« Il a dit qu’il voulait mourir – c’est la pire chose qui puisse arriver à un parent. »
Hannah et Paul l’homme à l’encens sont parents de trois autres enfants
Summer, 17 ans, Finley, 11 ans et Indi, 7 ans.
Hannah a déclaré
« J’ai dû rester avec Alfie quand Paul a sorti les enfants et qu’il a pu regarder ses frères et sœurs traîner.
« C’est vraiment difficile de voir un jeune de 15 ans coincé…
« J’aimerais pouvoir enlever le pain et le rendre meilleur. »
En octobre 2022
Hannah a découvert VECTTOR dans un groupe Facebook pour les mamans SDRC et dans un article mentionnant la thérapie.
« On ne sait pas si ce traitement permettra à Alfie de marcher à nouveau
Mais il a le potentiel de le mettre en rémission et d’éliminer sa douleur », a-t-elle déclaré.
« Cela pourrait être un traitement qui changera la vie d’Alfie…
« Cela pourrait faire la différence entre vivre dans une douleur constante et ne pas l’avoir…
« Même s’il ne peut plus marcher
Tant qu’il se débarrassera de cette douleur, sa qualité de vie reviendra. »
« Je ne peux même pas mettre de mots sur ce que cela signifie pour nous…
« Nous savons que c’est une période difficile pour tout le monde
Mais si vous pouvez donner ne serait-ce qu’une petite somme d’argent ou partager notre histoire pour sensibiliser le public, cela signifie le monde pour nous. … ..
« Nous voulons juste que notre fils ait une vie normale et ne souffre pas tout le temps…
« S’il vous plaît
Aidez-nous à donner à Alfie une chance de redevenir un enfant. »