Depuis trois ans
Rebecca* souffrait de douleurs au ventre, au dos et aux articulations qui s’aggravaient de plus en plus. La physiothérapie ne l’a pas soulagée et les tests ont confirmé qu’il ne s’agissait pas d’arthrite, mais un suivi détaillé a montré que cela était lié à son cycle menstruel. Bientôt, pendant une semaine ou deux à la fois – avant, pendant et après ses règles – la douleur l’immobilisait et nécessitait une canne. Elle a consulté son médecin généraliste, qui lui a prescrit des analgésiques et des médicaments contre les spasmes, et l’a référée à un gynécologue. En décembre 2021, elle reçoit une lettre de l’hôpital confirmant sa place sur la liste d’attente en gynécologie.
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« Ce que je n’avais pas réalisé
C’est que je serais sur la liste d’attente pendant plus d’un an », a-t-elle déclaré. Pendant ce temps, sa santé physique et mentale – ainsi que ses études à temps partiel pour un doctorat et les responsabilités d’être mère de deux adolescents – ont souffert. « Deux semaines par mois sans faire d’exercice signifie que je me sens obligée de faire mes études, mes tâches ménagères et de socialiser pendant que je travaille », a-t-elle déclaré. « Pendant l’immobilisation, mon partenaire a assumé les responsabilités ménagères. J’ai eu de la chance qu’il puisse nous soutenir presque financièrement, [mais je] ne pouvais pas imaginer ce que ce serait pour une femme célibataire d’avoir des personnes à charge qui ne pouvaient pas travailler .”
Rebecca fait partie des 38 231 femmes qui ont attendu plus d’un an pour un rendez-vous gynécologique, selon les chiffres du NHS England analysés par Labor en 2022. En décembre 2012, le temps d’attente moyen national pour voir un gynécologue était de 4,8 semaines. En décembre 2022, il passe à 15,6 semaines, doublant en dix ans.
Faye Farthing
Responsable des communications chez Endometriosis UK, a déclaré que des cas comme celui de Rebecca n’étaient pas rares. « Nous entendons souvent parler de [personnes] souffrant de douleur chronique et ne recevant pas le bon soutien en raison des longs délais d’attente », a-t-elle déclaré. « Cela peut avoir un impact énorme sur tous les aspects de la vie d’une personne, y compris sa santé physique et mentale, ainsi que sa carrière et ses relations. »
Après avoir attendu sept mois sans rendez-vous
Rebecca a investi dans une machine TENS à 30 £, qui utilise des impulsions électriques pour soulager la douleur. À 11 mois, elle a continué à prendre la pilule pour réguler ses hormones, malgré son impact négatif antérieur sur sa santé mentale. « C’était si bas, cependant, que j’ai dû essayer. »
Le partenaire de Rebecca a créé une feuille de calcul pour suivre le nombre de jours où elle pourrait ne pas être en mesure de déménager, et ils ont commencé à planifier en conséquence. Mais les événements majeurs de la vie continuent d’être affectés. Pour le mariage du frère de son partenaire, Rebecca a utilisé une canne assortie à sa robe – pour trouver l’opulence de l’occasion. « C’était une belle journée, mais je n’ai pas pu le supporter », a-t-elle déclaré. « Je me suis assis dans l’église, essayant de ne pas pleurer. Je ne suis pas allé à la réception. Mon partenaire m’a aidé à boitiller jusqu’à notre chambre d’hôtel, où j’ai passé la nuit. »
Sophia * a déclaré que son expérience de travail en tant que médecin généraliste dans le sud de Londres a confirmé les conclusions du Labour et la situation à laquelle Rebecca était confrontée depuis sa recommandation. « Les temps d’attente en gynécologie ont définitivement augmenté au cours des 10 dernières années et se sont aggravés depuis Covid », a-t-elle déclaré. « Le système est en panne. Le personnel du NHS est démoralisé et plus fatigué que jamais. En conséquence, les patients souffrent. » Elle a ajouté que le système de loterie des codes postaux sur les temps d’attente n’aidait pas. « Cela dépend de la région – certains jusqu’à un an, d’autres jusqu’à six mois. Il est difficile de voir des patientes souffrir, et en tant que médecin généraliste, je me sens impuissante. » Sophia dit que les rendez-vous peuvent être accélérés en cas de suspicion de cancer gynécologique, mais pour la plupart du temps, « la gynécologie n’est pas considérée comme un soin urgent et nécessaire par le NHS ».
Rebecca a essayé trois fois d’accélérer le rendez-vous
Mais on lui a dit que cela ne pouvait pas être fait en raison de la pression du service. Les médecins soupçonnaient depuis longtemps qu’elle souffrait d’endométriose, une affection dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent ailleurs, comme sur les ovaires ou les trompes de Fallope. Le chemin vers le diagnostic peut varier, mais implique généralement un rendez-vous gynécologique suivi d’une laparoscopie, une procédure en trou de serrure qui permet au chirurgien de voir à l’intérieur de l’abdomen. Mais depuis plus d’un an, elle n’a pas été en mesure de confirmer son état. Enfin, en décembre 2022, Rebecca s’est fait dire qu’elle pouvait voir un gynécologue. Elle attend maintenant des scanners et potentiellement une laparoscopie pour diagnostiquer si l’endométriose est la cause de sa douleur chronique. Selon Endometriosis UK, parce que la maladie est si difficile à diagnostiquer, il faut en moyenne 7,5 ans aux femmes entre leur première visite chez le médecin et un diagnostic formel. Farthing a déclaré qu’une « action urgente » était nécessaire pour réduire ce nombre.
L’endométriose n’est pas le seul problème de santé des femmes qui repose sur les rendez-vous de gynécologie comme tremplin vers le diagnostic. Le schéma de référence pour les infections urinaires chroniques n’est pas simple et les femmes peuvent attendre des années avant d’obtenir un diagnostic. Cela conduit de nombreuses personnes à rechercher un traitement privé.
Meghan *
24 ans, s’est vu prescrire des antibiotiques par son médecin généraliste en décembre 2021 après avoir reçu un diagnostic d’infection des voies urinaires. Il est revenu pour la troisième fois en deux mois, mais les deux derniers tests d’urine étaient clairs. Après une troisième série d’antibiotiques, elle a demandé une référence à un médecin généraliste. Le médecin des urgences d’Oxford, Danae Maragothakis, a déclaré que les femmes atteintes d’infections urinaires chroniques étaient souvent dirigées vers l’urogynécologie, le service de gynécologie du NHS. Cependant, selon la cause suspectée, l’orientation peut être vers un service de gynécologie ou d’urologie.
« À l’époque
Lorsque le médecin a averti qu’il pourrait y avoir une attente de 10 semaines, j’ai pensé que c’était terrible », a déclaré Meghan. Mais en mars 2022, après avoir reçu une lettre répertoriant l’hôpital pour femmes le plus proche d’elle, elle s’est connectée à un portail en ligne et a découvert que ses deux options les plus proches avaient un temps d’attente de 52 semaines. Une troisième option est à 55 milles, et même dans ce cas, son temps d’attente serait de 25 semaines.
Megan souffrait déjà d’anxiété
Exacerbée par ses symptômes – une sensation de brûlure pendant et après avoir uriné, ainsi qu’un inconfort et une douleur extrêmes aux côtés et au bassin. Désespérée de revenir à la normale, Megan a participé pour embaucher un urogynécologue privé. Elle a dépensé un total de 780 £ (200 £ pour le rendez-vous initial, 150 £ pour le suivi et 430 £ pour l’échographie) mais a heurté un mur car elle ne pouvait pas se permettre une cystoscopie. Cela permettra de découvrir la cause de l’UTI, mais coûtera également plus de 1 000 £. « C’est frustrant à cause de la façon dont le système fonctionne », a-t-elle déclaré. « Bien que j’aie eu une consultation privée, j’avais besoin d’une consultation du NHS avant qu’ils n’acceptent une cystoscopie. Ainsi, malgré les dépenses de 780 £, je suis de retour à la case départ. »
En septembre
Elle a reçu une deuxième lettre de l’hôpital : le délai d’attente a été prolongé à 72 semaines et elle n’a pu être admise à l’hôpital qu’après 52 semaines. En janvier 2023, elle attend toujours d’être ajoutée à la liste.
De nombreuses personnes sont désormais obligées de choisir entre leur santé et leurs finances face aux longs délais d’attente pour le NHS. En 2015, quatre bénévoles ont lancé la campagne UTI chronique. La cofondatrice Carolyn Andrew, qui a connu ses propres difficultés à obtenir un diagnostic médical, m’a dit qu’il n’y avait qu’un seul centre spécialisé dans les infections urinaires chroniques du NHS au Royaume-Uni. Il n’accepte pas non plus les références des médecins généralistes, mais uniquement des spécialistes des soins secondaires tels que les gynécologues ou les urologues. Cela signifie qu’un rendez-vous avec l’un ou l’autre est nécessaire en premier, ce qui rend le processus de diagnostic beaucoup plus long.
Cette voie de référence ambiguë est compliquée par des tests et des critères de diagnostic obsolètes. Les tests d’urine et les tests de bandelette réactive sont basés sur des recherches obsolètes. Comme Meghan, le test d’urine d’Andrew est revenu négatif et on lui a dit qu’elle n’avait pas d’infection des voies urinaires. Après avoir payé pour des tests privés, elle a en outre été informée que l’UTI d’origine s’était incrustée dans la paroi de sa vessie et qu’elle souffrait maintenant d’une maladie chronique à long terme. « Bien que le NHS utilise le terme » infection urinaire à long terme (chronique) « dans ses informations en ligne, il n’y a pas de véritable définition de cette condition », a-t-elle déclaré. « L’Institut national pour l’excellence de la santé et des soins n’a pas de directives pour le traitement des infections des voies urinaires à long terme et chroniques, et les médecins sont limités à des traitements inefficaces. ».
Megan et Rebecca m’ont dit que l’une des parties les plus difficiles de leur expérience était d’être dans un état d’incertitude. Malheureusement, elles ne sont que deux sur des milliers qui attendent actuellement de voir un gynécologue en raison de la détérioration de leur santé physique et mentale.
« Bien que ça n’ait pas empiré
Ça n’a pas disparu », m’a dit Megan. « Je n’arrive pas à croire que ça fait un an et je ne sais toujours pas pourquoi. ».
* Les noms de Rebecca
Sofia et Megan ont changé
💡 Ressources et références
« independent.co.uk », extrait de : « Je suis sur liste d’attente depuis plus d’un an » : le Royaume-Uni en pleine crise gynécologique.