Un père aimant craint que son fils de cinq ans ne meure parce qu’il ne peut pas payer la facture de cannabis vitale de 1 000 £ par mois.
Matt Hughes a été contraint de se tourner vers son médecin privé après que le NHS ait refusé de prescrire du cannabis médical pour tenter d’empêcher son fils épileptique d’avoir des crises.
Le petit Charlie avait 120 crises par jour jusqu’à ce que la marijuana médicale le ramène à la vie.
Matt et sa femme Ali dépensent 1 000 £ par mois sur Bedrolite des Pays-Bas avant de passer brièvement à des alternatives moins chères.
Mais on leur a maintenant dit qu’ils devront à nouveau payer les 1 000 £, ce qu’ils ne peuvent plus se permettre.
Matt
Un spécialiste informatique de 43 ans de Norwich, Norfolk, a déclaré: « J’ai le cœur brisé. Je n’ai pas dormi du tout.
« Nous essayons juste de comprendre cela et de déterminer quoi faire ensuite …
« Au cours des six mois qui ont suivi le lancement de Bedrolite par Charlie il y a deux ans, les crises de Charlie ont diminué de 85 %.
« Sa qualité de vie a changé à cause de ce médicament
Pour la première fois, il est alerte, éveillé, et il revient vers nous…
« Il a interagi avec nous à sa manière
En termes de conversation et de son environnement…
« Maintenant
Sa vie est en danger parce que la MHRA ne nous permet pas d’obtenir des versions moins chères du médicament. »
À 10 semaines
Charlie a commencé à avoir des crampes. Cela s’est rapidement transformé en crises presque constantes.
Après avoir essayé sept médicaments différents
Un régime céto et exploré les options de chirurgie cérébrale, la famille Hughes n’avait pas le choix jusqu’à ce qu’elle trouve de la marijuana médicale.
La marijuana médicale est un terme général utilisé pour décrire les huiles
Les comprimés et les vaporisateurs, y compris la marijuana, produits par les sociétés pharmaceutiques.
Après avoir lancé Bedrolite
Les Hughes sont passés à un médicament israélien moins cher, 600 £ par mois, appelé Celixir20.
Le 3 janvier
Ils ont été informés que leur médecin personnel ne prescrirait plus de Celixir20 car l’Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) l’obligeait à assumer l’entière responsabilité du médicament.
En effet
Celixir20 est fabriqué selon les normes sanitaires israéliennes et non selon les normes européennes.
Maintenant
Hughes fait face à la perspective de sevrer leur fils de son médicament qui change la vie parce qu’ils ne peuvent plus se permettre le médicament le plus cher.
Les crises de Charlie se reproduiraient
Ce qui aurait un impact sur le cerveau.
Matt a déclaré
« Je ne peux pas exprimer ce que cela ressent. Ma femme est toujours affectée par la difficulté de la situation avant la marijuana médicale.
« Sa santé mentale allait de mal en pis et elle ne supportait pas de voir d’autres enfants faire des crises ou aller à l’hôpital…
« Charlie marche presque
Il a commencé l’école mais ses études peuvent toucher à sa fin car les crises effacent sa mémoire.
« Si la situation ne change pas
Il sera de retour en soins intensifs l’année prochaine. »
Le couple a emménagé dans un bungalow pour aider à répondre aux besoins de visite de Charlie, demander un prêt hypothécaire plus important et payer une thérapie privée.
Matt dit
« Il y a tellement plus dans la parentalité que la drogue…
« Grâce à la marijuana médicale
Nous pouvons tous retourner au travail, ce qui signifie que Charlie peut aller à l’école. …
« De nombreuses familles ne peuvent pas se permettre des soins de relève ou des vacances en raison des coûts impliqués. ».
Les Hughes ont lancé une action en justice contre le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) après que les cliniciens du NHS n’aient pas été en mesure de prescrire du cannabis.
Selon le NICE
Il n’y a pas suffisamment de preuves pour prescrire des médicaments à base de cannabis pour l’épilepsie sévère.
Suite à la contestation judiciaire de Hughes
Le NICE a clarifié les directives, ajoutant qu ‘ »il n’y a aucun conseil contre l’utilisation de produits médicaux à base de cannabis ».
La British Pediatric Neurology Association (BPNA) a par la suite produit d’autres directives
Que Matt a décrites comme une « approche de tolérance zéro » pour la prescription de cannabis.
« Le NHS et la BPNA devraient envisager une approche de réduction des méfaits pour prescrire des médicaments à base de cannabis non autorisés, plutôt que de forcer les familles à emprunter d’autres voies…
« En tant que parent
Je me sens complètement impuissant. Nous sommes dans un désespoir absolu. »
Matt a ensuite créé Medcan
Une entreprise d’intérêt communautaire, pour soutenir les familles qui vivent la même chose que lui.
Il aide à collecter des fonds pour les familles qui ont du mal à acheter du cannabis médical privé et fournit un soutien pour prendre des décisions éclairées.
L’organisation mène également des projets de recherche sur l’efficacité du cannabis médical.
Medcan fournit un soutien en santé mentale aux 600 familles qu’elle soutient
Dont certaines luttent contre l’anxiété, la dépression et le SSPT en raison de leurs expériences.
Un porte-parole du NICE a déclaré
« Jusqu’à ce qu’il y ait des preuves claires de l’innocuité et de l’efficacité des médicaments à base de cannabis, les spécialistes doivent tenir compte de la situation, de la situation clinique et des besoins de chaque patient, et les peser avec le patient ou le soignant. Risques et avantages relatifs d’options de traitement ».
Le Dr Laura Squire
Responsable des soins de santé, de la qualité et de l’accès à la MHRA, a déclaré : « Nous reconnaissons l’importance de ces produits à base d’huile de cannabis pour les enfants souffrant d’épilepsie sévère.
« C’est pourquoi nous permettons aux patients de continuer à y avoir accès en acceptant les demandes d’importation. Aucun parent ne devrait avoir à se soucier de l’approvisionnement continu.
« Nous continuons à travailler avec les importateurs de Celixir20 pour tenter de résoudre les problèmes de non-conformité aux normes britanniques.
« Alors que l’accord actuel s’étend jusqu’à la fin de l’année
Ce délai sera prolongé s’il s’avère nécessaire pour la santé des patients », a-t-il déclaré.
💡 Ressources et références
« independent.co.uk », via : Le père lutte pour garder son fils en vie après que le NHS a bloqué l’accès à un médicament qui « change la vie ».