Jusqu’à un récent changement de politique qui pourrait s’avérer prolonger la vie de Bob, le NICE recommandait le médicament anti-fibrotique nintedanib pour les personnes ayant des valeurs de capacité vitale forcée (CVF) de 50% à 80% du volume normal attendu, mais à l’époque la CVF de Bob est de 81 % – juste 1 % au-dessus du seuil.
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Bob a dit que c’était « cruel »
Ajoutant : « Vous savez que vous avez une maladie mortelle, vous savez que vous allez en mourir, vous savez que ce n’est qu’une question de temps avant que vous puissiez ajuster votre vie.
« Vous n’avez qu’à dire: » D’accord
Vous savez, vivons avec ce que nous avons, aussi longtemps que possible, et établissez un plan en sachant que cela ne va pas s’améliorer « .
« Mais ensuite
On nous dit que ce médicament qui prolonge la vie ne sera pas proposé, c’est le point suivant où nous avons vraiment touché le fond. »
L’IPF est une condition dans laquelle les poumons se cicatrisent et il devient de plus en plus difficile de respirer. Elle touche généralement les personnes de plus de 65 ans.
Bob explique que lui et son partenaire Tamsin
Un entraîneur de fitness, sont « pleinement intéressés à être actifs dans (leurs 80 ans) » parce qu’ils sont en forme et « tout leur va ».
Mais recevoir le diagnostic n’était « pas (leur) plan » et ils vont maintenant devoir s’adapter à un nouveau mode de vie avec le soutien de leur famille et de leurs amis.
« Mon partenaire et moi
Nous devons être honnêtes, nous avons traversé des périodes très pratiques et de vie, jusqu’à quelques jours de, eh bien, ce que je pense que vous ne pouvez décrire que comme un triste désespoir, vraiment », a déclaré Bob. .
« Nous avons eu des jours tristes
Mais dans l’ensemble, nous avons eu un excellent soutien, un réseau, de bons amis et une famille, et (nous) faisons ces ajustements. »
Bob, un activiste handicapé qui était auparavant responsable de l’éducation nationale pour l’Association du syndrome de Down, prend actuellement des stéroïdes et d’autres médicaments, qui l’ont rendu « assez stable ».
Il a dit qu’il « vivait actuellement une vie assez recluse » en raison de la probabilité accrue de contracter des maladies en hiver, mais a expliqué qu’il était « capable de faire à peu près n’importe quoi en ce moment » car sa capacité pulmonaire est assez bonne et ses poumons ne sont pas gonflés. ses poumons..
Il peut toujours conduire
Aller au supermarché et faire de courtes promenades, mais il doit le faire « très lentement » et utilise un concentrateur d’oxygène, qui délivre de l’oxygène à travers des tubes lorsqu’il n’est pas immobile.
Bob, qui dirigeait un groupe de soul appelé Falmouth Soul Sensation avant son diagnostic, a expliqué : « Vous vivez avec ce truc et vous savez que c’est bon pour vous…
« Il vaut mieux avoir une machine dans le couloir qui fait un bruit horrible et ressemble un peu à Dark Vador avec un rhume… 6 heures sur huit heures par jour et pouvoir se déplacer, plutôt que sans elle et pourrait être coincé dans une pièce. »
Les restrictions imposées aux médecins prescrivant un médicament anti-fibrose appelé nintedanib ont été levées en décembre à la suite d’une campagne de six ans menée par l’association caritative Action for Pulmonary Fibrosis (APF).
Le NICE recommande maintenant que le nintedanib soit étendu à un plus grand nombre de personnes, y compris celles dont la CVF dépasse 80 % de la capacité pulmonaire normale attendue.
Les médicaments anti-fibrotiques comme le nintedanib peuvent ralentir la formation de tissu cicatriciel
Ou fibrose, dans les poumons et peuvent être utilisés pour traiter la fibrose pulmonaire, selon l’APF.
Le traitement peut réduire la vitesse à laquelle la maladie progresse
Mais il n’arrêtera pas complètement la cicatrisation pulmonaire ni n’enlèvera tout tissu cicatriciel qui s’est formé.
Bob, qui a deux petits-enfants
Espère se faire prescrire le médicament anti-fibrose d’ici mars ou avril de l’année prochaine, ce qui contribuera à ralentir la progression de la maladie et lui permettra de passer plus de temps de qualité avec son partenaire, selon les nouveaux conseils du NICE. amis et famille..
« Ces médicaments retardateurs me permettront de faire ces choses simples
Marcher 50 minutes sur le front de mer, aller au supermarché et acheter du lait, du pain et des œufs – des choses qui me permettront de maintenir un degré d’indépendance, peu importe combien de temps ça me prend plus de temps », a-t-il dit.
« Si ça me donne six mois
Un an ou cinq ans supplémentaires, c’est ce que nous voulons…
« Nous ne nous attendons pas à ce qu’il nous guérisse
Nous nous attendons simplement à ce qu’il soit capable d’effectuer des tâches quotidiennes que vous tenez généralement pour acquises. »
Bob a déclaré que l’IPF était un « voyage très personnel » pour chaque personne diagnostiquée
Mais a salué l' »excellent » travail de l’APF et a déclaré que leur décision de mettre fin aux mouvements restreints était « un pas en avant pour le traitement ».
Il a déclaré
« Le déclin d’un an depuis la première possibilité d’accès aux médicaments anti-fibrotiques reste très lamentable, mais la campagne de six ans de Pulmonary Fibrosis Action est gratifiante de constater que…
« Nous sommes (environ 32 000) avec cette condition
C’est avancé, et ils devraient vraiment avoir ces choses. »
Helen Knight
Directrice par intérim de l’évaluation des médicaments au NICE, a déclaré : « La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie dévastatrice qui affecte la durée de vie des personnes et leur qualité de vie. Les recommandations de notre comité d’examen indépendant signifient que davantage de personnes pourront bénéficier de ce traitement. .
« L’approche proportionnelle vise à développer une approche souple et pragmatique de l’évaluation qui s’inspire de notre expérience et répond au besoin croissant d’orientation du système de santé. ».
Pour en savoir plus sur ce que fait l’APF et le soutien qu’elle fournit, visitez : www.actionpf.org
💡 Ressources et références
« independent.co.uk », via : le batteur des Flying Lizards a reçu un diagnostic de maladie terminale « dévastatrice » après avoir contracté le Covid.