Une jeune fille atteinte de mucoviscidose court à nouveau avec seulement 67% de fonction pulmonaire grâce à un médicament miracle récemment ajouté à la liste de financement du NHS.Harriet Corr, sept ans, se remet après des années de toux et un système immunitaire affaibli lié à son état.Alors que sa santé déclinait, sa mère, Emma Corr, 42 ans, a combattu la campagne de sept ans de sa fille pour Orkambi, un médicament vendu aux États-Unis.Emma a travaillé avec un groupe de parents dont les enfants étaient atteints de fibrose kystique pour faire pression sur le gouvernement afin qu’il rende le médicament disponible sur le NHS.Leur première victoire a été le lancement d’Orkambi en octobre 2019, puis un autre médicament, Kaftrio, a également été approuvé en février 2022.La santé d’Harriet a changé « du jour au lendemain » lorsqu’elle a commencé à prendre le médicament en février 2022.Les écolières peuvent maintenant courir partout, suivre les autres enfants du même âge, prendre du poids et ne plus rester debout tard à tousser.Sa capacité pulmonaire est maintenant à 120 % après être tombée à 67 % au pire.Emma, une enseignante de Hebburn, Tyne and Wear, a déclaré: « Il n’est pas exagéré de dire que je n’ai pas dormi pendant les sept premières années de la vie d’Harriet. »Je m’asseyais à côté d’elle toute la nuit parce qu’elle toussait… »La campagne pour obtenir le médicament miracle sur le NHS est ce qui me pousse à traverser cela, car j’enverrai des e-mails aux députés toute la nuit … »J’ai peur d’en parler juste au cas où je gâcherais tout, mais c’est incroyable de voir jusqu’où Harriet est arrivée à cette époque l’année dernière. »Avant de commencer Kaftrio, Harriet avait été protégée tout au long du verrouillage continu du covid – car son système immunitaire était compromis – afin qu’elle puisse rester à l’écart des rhumes et des insectes à l’extérieur.En octobre 2019, elle a pris un autre médicament miracle, Orkambi, qui a légèrement amélioré sa santé, mais pas miraculeusement.En août 2021, la santé d’Harriet était au plus bas. Sa capacité pulmonaire était tombée à 67% et ses parents étaient pétrifiés alors qu’elle avait du mal à respirer et a été admise à l’hôpital de Newcastle.Emma a déclaré : « C’était horrible, absolument horrible… »Sa santé s’est détériorée et elle a dû installer un orifice dans sa poitrine pour qu’ils puissent injecter plus de médicament dans son corps plus rapidement. »La petite fille a également dû manger des shakes riches en calories pour prendre du poids.La santé d’Harriet a changé du jour au lendemain depuis qu’il a commencé à prendre Kaftrio.La première nuit, elle a pris les pilules et Emma s’est réveillée en pleurant.Emma a déclaré: « Harriet a crié: » Maman, j’ai tellement peur, ce n’est pas la même chose. « ».Emma craignait que le médicament magique ne fonctionne pas, mais la toux était différente.Emma a déclaré: « Elle a toussé pendant 10 minutes, puis elle n’a plus jamais toussé… »Harriet est comme une nouvelle petite fille maintenant et en regardant les photos, le changement est incroyable. ».
![Harriet](https://static.independent.co.uk/2022/09/23/15/newFile.jpg?quality=75&width=982&height=726&auto=webp)
« Sa sœur aînée
Nancy, 10 ans, adore retrouver sa sœur car elle lui manque souvent lorsqu’elle est à l’hôpital pendant une longue période.
« Elle n’a plus besoin de boire des shakes pour prendre du poids et sa physiologie décline », explique Emma.
Avant de commencer le traitement
Même un rhume aurait pu entraîner des visites à l’hôpital, mais maintenant, elle peut combattre la maladie comme n’importe qui d’autre.
« Elle peut dormir toute la nuit et sa sœur est heureuse que sa sœur soit de retour…
« C’est un personnage très intéressant qui aime être au centre de l’attention…
« Elle avait l’habitude de tousser en dansant
En nageant et en jouant au football, mais rien ne peut l’arrêter maintenant. »
💡 Ressource et référence
Independent.co.uk, via : Une fille atteinte de mucoviscidose « presque partie » après avoir pris le médicament miracle du NHS. »
D:net6.0-windowsSatir-Writerindependent.co.uk22-09-2817-37-56Une fille atteinte de mucoviscidose « a presque disparu » après avoir pris un médicament miracle du NHS.jpg