Une adolescente nouvellement diagnostiquée avec une allergie rare à l’eau
Qui touche seulement 1 personne sur 230 millions, a révélé que prendre une douche, c’est comme « être aspergé d’essence et incendié » – elle ne peut même pas pleurer de douleur alors qu’elle ses propres larmes la font sortir d’urticaire douloureuse..Il y a à peine quatre mois, Sadie Tessmer, 14 ans, a reçu un diagnostic d’urticaire aquagénique, une maladie qui provoque l’apparition d’urticaire rouge et irritant sur la peau d’une personne après une exposition à l’eau. Si sa réaction est suffisamment grave, elle pourrait mettre sa vie en danger.Amber Sallee, une mère de 37 ans de Sadie de Buffalo, Missouri, a d’abord pensé que l’eau était trop chaude et a même plaisanté en disant qu’elle pourrait avoir une allergie au bain lorsque l’adolescente a commencé à devenir rouge ou à s’évanouir juste après avoir pris une douche.Mais après une visite chez son dermatologue en mai 2022, Sadie – qui a un frère Bradley, 17 ans, et deux sœurs – Cassie, 15 ans, et Leslie, 12 ans – ont été diagnostiquées souffrant d’allergies, qui ne toucheraient que 50 à 100 personnes. à l’échelle mondiale. .Sadie, qui transporte régulièrement deux EpiPen (auto-injecteurs utilisés pour le traitement d’urgence des réactions allergiques potentiellement mortelles), a déclaré : « Parfois, j’ai l’impression que quelqu’un m’a versé de l’essence, m’a mis le feu et ça me démange… »Quand je me douche ou que je me lave les mains, ou même que je pleure ou que je transpire, j’ai toujours une réaction… »Ça me faisait mal et je commençais à pleurer et ça empirait parce que j’étais allergique à mes larmes et c’était stressant pour moi. »J’essaie d’éviter d’avoir de l’eau sur mon visage ou mon cou parce que je ne veux pas faire de choc anaphylactique. J’ai des EpiPens, mais c’est horrible. »Jusqu’à la mi-2021, Sadie n’a aucun problème avec l’eau et aime nager et faire du bateau sur la plage – et faire de l’exercice régulièrement.Puis tout à coup, fin 2021, elle a commencé à remarquer que sa peau brûlait sur tout son corps après s’être douchée et qu’elle était dans un état de désarroi.Quand on lui a finalement dit en mai 2022 qu’elle avait une allergie à l’eau, elle a pensé que ce n’était pas vrai.Le test de provocation à l’eau, utilisé pour diagnostiquer des conditions rares, consiste à placer un chiffon imbibé d’eau à température ambiante sur la peau pendant 20 minutes pour voir si le patient développe de l’urticaire.Dans le cas de Sadie, sa peau a commencé à s’enflammer après 30 secondes. »Je m’inquiète des choses que je peux faire, comme ma carrière ou même mes études », a déclaré Sadie.Elle a ajouté : « Mais ça n’a pas l’air réel et je ne pense pas que tu sois allergique à l’eau… »Si quelqu’un me disait qu’ils l’étaient, je penserais qu’ils mentaient… »Je vais prendre une douche pour me prouver que ce n’est pas vrai, ça me rend encore plus triste… »J’ai été déprimé pendant des mois à cause de cela, et quand les gens m’ont demandé si je voulais aller à la plage, j’étais vraiment déprimé. »On lui a prescrit des antihistaminiques et des injections pour aider avec l’urticaire lorsque l’urticaire a éclaté, et la mère de Sadie a décidé de lui faire l’école à la maison afin qu’elle puisse éviter la transpiration et la douleur atroce en cours de gym.
![Sadie](https://static.independent.co.uk/2022/09/20/07/16142509-f0f167e6-d5b0-45c6-8816-92bae748afb1.jpg?quality=75&width=982&height=726&auto=webp)
« Sadie a déclaré
« À l’école, vous devez faire de l’activité physique et je suis allergique à la sueur. Je fais l’école à la maison maintenant, donc je n’ai pas à faire d’éducation physique.
« J’ai toujours aimé jouer au football et nager
Mais je n’ai pas pu le faire depuis. »
Heureusement, l’allergie de Sadie n’est « pas interne » et elle peut boire à la paille car le liquide ne touche pas ses lèvres.
Mais si elle essaie de boire dans une bouteille ou un verre, ses lèvres vont bientôt commencer à brûler.
Son incapacité à sortir en été en raison du temps chaud et humide la faisait transpirer, et Sadie a déclaré que la situation était « incroyablement isolée » car elle quittait à peine la maison familiale de six chambres.
Elle a déclaré
« Cela m’a fait me sentir super seule parce que j’avais l’impression d’être la seule à l’avoir.
« Même en me promenant
J’ai l’impression que je vais m’évanouir parce que je tombe malade quand je commence à transpirer, donc ça m’inquiète pour l’avenir…
« J’ai toujours pensé que ma vie était finie
J’ai voulu être soldat toute ma vie, mais j’ai découvert que je ne pouvais plus le faire parce que je ne pouvais plus faire d’exercice et c’était dévastateur. »
Pour aggraver les choses
Elle devait se forcer à ne pas pleurer même lorsqu’elle se sentait déprimée, car cela lui ferait développer de l’urticaire.
« J’ai peur d’être émotive parce que je suis une personne émotive
Donc je dois faire de mon mieux pour ne pas pleurer », a-t-elle déclaré.
Sadie espère qu’en s’exprimant
Elle pourra tendre la main aux personnes qui se sentent aussi seules qu’elle, afin qu’elles n’aient pas à le faire.
« Je sais qu’il y a d’autres personnes atteintes de cette maladie
Alors je veux qu’elles sachent qu’elles ne sont pas seules », a-t-elle déclaré. » J’espère que nous pourrons continuer à faire plus de recherches à ce sujet. «
La mère de Sadie
Amber, une infirmière auxiliaire, a déclaré qu’elle avait le cœur brisé parce qu’il n’y avait pas de traitement connu et peu de recherches sur la maladie, et qu’elle ne pouvait rien faire.
Depuis son diagnostic
Elle recherche chaque jour des experts et des experts en ligne, espérant qu’un jour Sadie pourra mener une vie normale.
« En tant que parent
C’est déchirant de savoir qu’il n’y a rien que vous puissiez faire », a déclaré Amber.
« Elle est sortie de la douche
Rouge et en pleurs, et je dois essayer de ne pas pleurer, sinon elle pleurera encore.
« Nous vivons dans une région très chaude et humide et il y a des vagues de chaleur, donc ça devient très intense et je suis inquiet. »
Elle a ajouté
« Lorsque l’hiver arrive, j’adore traîner mes enfants dans la neige, mais on ne peut même pas faire ça…
« Je veux juste que plus de recherches soient faites pour s’assurer qu’elle peut vivre une vie bien remplie et faire tout ce qu’elle veut faire. »
💡 Ressources et références
Independent.co.uk, de : « Like petrol in me »: Teens with water allergies. »
D:net6.0-windowsSatir-Writerindependent.co.uk22-09-2820-25-45Comme de l’essence sur moi un adolescent a une allergie à l’eau.jpg